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Il y a deux mois à peine, un petit ange nommé El’hanan ben ‘Haya est venu au monde, apportant avec lui une immense joie et un espoir infini à ses parents. Son prénom, El’hanan, signifie “Dieu a fait grâce” et en effet, sa naissance a été perçue comme une véritable grâce, le plus beau des cadeaux du Ciel pour sa famille. Dans les premiers jours, le foyer baignait dans le bonheur : ses parents le berçaient en imaginant déjà ses premiers sourires, ses premiers pas, son premier anniversaire entouré de leurs proches. Chaque regard posé sur ce nourrisson remplissait leur cœur d’amour et de promesses pour l’avenir.

Le diagnostic qui a tout bouleversé

Mais cet horizon radieux s’est soudainement assombri. Quelques jours après la naissance, l’inquiétude a commencé : El’hanan ne réagissait pas comme les autres bébés de son âge. Son tonus était faible, son regard fuyant… quelque chose n’allait pas. Après une série d’examens médicaux, le verdict est tombé, brutal et inimaginable : El’hanan est atteint du syndrome de De Barsy. Ce nom, inconnu de la famille, cache une réalité terrifiante : il s’agit d’une maladie génétique extrêmement rare et grave. En quelques mots, le médecin a expliqué que ce syndrome entraîne un retard complet du développement, une apparence progéroïde (le bébé prend l’aspect d’une personne âgée dès ses premiers mois), une hyperlaxité (articulations anormalement lâches) et, surtout, une souffrance profonde au quotidien. En entendant cela, le monde des parents d’El’hanan s’est effondré. L’avenir qu’ils avaient rêvé pour leur fils a volé en éclats, laissant place à la peur et à l’inconnu. Comment encaisser une telle annonce ? Comment accepter que leur trésor, à peine entré dans la vie, soit ainsi frappé par une affliction aussi lourde ?

Seuls face à l’inconnu

Le syndrome de De Barsy est si rare que la littérature médicale ne recense qu’il n’y a seulement deux cas connus en Israël, dont celui d’El’hanan. Personne, dans l’entourage de la famille, n’avait jamais entendu parler de cette maladie. Du jour au lendemain, les parents se sont retrouvés plongés dans un océan d’incertitudes, sans repères ni communauté vers qui se tourner pour obtenir des conseils ou un soutien spécifique.

Le développement d’El’hanan est pratiquement inexistant. Son petit visage innocent porte déjà les traits d’une maturité tragiquement prématurée, comme s’il vieillissait avant même d’avoir pu grandir. Ses petites articulations sont anormalement lâches, signe de cette hyperlaxité qui affecte son corps. Surtout, El’hanan souffre : ses pleurs fréquents traduisent un mal-être que ses parents, désemparés, peinent à apaiser. Voir leur bébé ainsi en détresse leur brise le cœur un peu plus chaque jour.

Les médecins en Israël, bien que compatissants, disposent de peu d’expérience face à une maladie aussi exceptionnelle, et la famille a souvent l’impression de marcher dans les ténèbres sans guide. Les nuits sont blanches, remplies de prières et de larmes silencieuses. Qui pourrait comprendre leur douleur et leur peur, alors que presque personne au monde n’est confronté à une telle situation ?

Une lueur d’espoir venue d’Amérique

Alors que le désespoir menaçait de les submerger, une lueur d’espoir est apparue là où la famille ne l’attendait plus. Au détour de recherches acharnées et de quelques contacts pris à l’étranger, ils ont entendu parler d’un professeur spécialiste aux États-Unis – l’un des très rares médecins au monde à étudier le syndrome de De Barsy et à avoir déjà pris en charge des enfants atteints. Touché par la détresse d’El’hanan, ce professeur a accepté d’examiner son dossier médical. Après avoir analysé le cas, il a proposé une piste de traitement innovant qui pourrait, sinon guérir la maladie, du moins améliorer sensiblement la condition d’El’hanan et alléger ses souffrances. Pour la première fois depuis l’annonce du diagnostic, les parents ont retrouvé un espoir : celui de voir leur petit garçon moins souffrir, de le voir enfin progresser, et d’entrevoir pour lui un avenir meilleur.

Cependant, cet espoir a un prix. Pour que ce traitement ait lieu, il faudrait se rendre aux États-Unis, car c’est là-bas, dans un centre spécialisé, que le professeur peut accueillir El’hanan. Le voyage, les consultations pointues, les soins spécifiques et le séjour sur place représentent un coût considérable – environ 32 000 € au total. Pour cette famille modeste déjà éprouvée, 32 000 € représentent une somme astronomique, bien au-delà de leurs moyens. Comment pourraient-ils, à eux seuls, rassembler un montant aussi élevé, et ce dans l’urgence de sauver leur enfant ? Plutôt que de se résigner à voir cette chance s’éloigner, ils ont décidé de faire appel à la seule force capable de transformer l’impossible en possible : la solidarité.

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Foi inébranlable et appel à la solidarité

Malgré le choc et la douleur, la famille d’El’hanan puise sa force dans une foi inébranlable. Chaque jour, ses parents prient avec ferveur pour la guérison de leur fils ou, au moins, pour une amélioration qui lui permettrait de vivre sans souffrance constante. Leur amour pour El’hanan et leur confiance en D.ieu les aident à tenir debout face à l’épreuve.

Cette foi s’accompagne d’une certitude : ils ne sont pas seuls. Autour d’eux, même des inconnus peuvent devenir en un instant de véritables anges gardiens dès lors qu’il s’agit de sauver une vie. Aujourd’hui, avec humilité et espoir, ils lancent un appel du cœur à tous ceux qui liront leur histoire : aidez-les à sauver El’hanan. Ils savent que les moyens d’un seul foyer sont limités, mais qu’ensemble, nos efforts peuvent accomplir des miracles. Un petit don de chacun peut se transformer en un immense élan salvateur.

Chaque contribution, même la plus modeste, est un pas de plus vers le traitement qui pourrait changer le destin d’El’hanan. Chaque message de soutien, chaque partage de cette histoire compte également, car il rappelle à ces parents qu’ils ne sont pas seuls à se battre. Ensemble, nous pouvons redonner le sourire à ce bébé et à sa famille, et transformer leur détresse en espoir.

Rabbi Yékoutiel Abi'hssira

Rabbi Yékoutiel Abi'hssira, fils de Baba Méïr et petit-fils du saint Baba Salé a été profondément touché en apprenant l’histoire d’El’hanan. Ému par le combat de cette famille, il a formulé une promesse extraordinaire : accorder la Brakha (bénédiction) de tous ses saints ancêtres à chaque personne qui soutiendra cette cause.

Ensemble, sauvons El’hanan

Aujourd’hui, nous faisons appel à votre cœur. Le petit El’hanan, âgé de deux mois à peine, se bat déjà pour sa vie. Sa famille, malgré son courage et sa foi, ne peut y arriver seule. Ensemble, nous pouvons changer le cours des choses. Un don – quel qu’en soit le montant – peut faire la différence et nous rapprocher un peu plus des 32 000 € indispensables pour accéder au traitement capable de le sauver. Ne restons pas simples témoins de leur détresse : devenons les acteurs de leur espoir.

En cette fin du mois d’Eloul, à l’approche de Roch Hachana, unissons-nous dans la Tsédaka et la bienveillance. Votre générosité peut offrir à El’hanan le plus beau des cadeaux : la vie, tout simplement. Chaque euro donné est une étincelle d’espoir supplémentaire pour ce bébé. Chaque partage de ce message est une prière en action.

Du fond du cœur, merci pour votre aide précieuse. Que cette Tsédaka vous soit comptée en bénédiction, et que le mérite de votre générosité attire sur vous et vos proches la protection divine pour la nouvelle année.

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