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Blog : Torah-Box

Urgence : syndrome génétique unique pour un Bébé israélien

Urgence : syndrome génétique unique pour un Bébé israélien - © Torah-Box

Il s'agit d'un bébé né prématurément en décembre dernier dans une famille orthodoxe francophone établie à Jérusalem, atteint de deux syndromes génétiques extrêmement rares et graves: le syndrome de Noonan et le syndrome cardio-facio-cutané. Ces syndromes entrainent de très nombreuses anomalies, il souffre de problèmes faciaux, crâniens, cutanés, auditifs, oculaires, génitaux,...

Mais le plus grave et ce qui met actuellement sa vie en danger, c'est une anomalie cardiaque que seuls deux chirurgiens au monde, exerçant à Boston (où se trouvent les spécialistes de la maladie de Noonan), seraient à même d'opérer. Il faut donc qu'au plus vite le chirurgien puisse venir en Israël (car l'état de l'enfant ne permet pas de le faire voyager), puis que l'intervention, très délicate, ait lieu, après quoi s'en suivront des mois de convalescence et de soins quotidiens.

Tout cela coute extrêmement cher, et la famille, vivant dans la plus grande précarité, a déjà tout juste de quoi subsister au quotidien. Ses parents (la maman ayant tout juste 20 ans) et grands-parents sont dans la plus grande souffrance, et sont prêts à tout pour que leur "petit tsadik" comme ils l'appellent, ait une chance de s'en sortir et de mener un jour une vie presque normale. Ils se sont rendus chez plusieurs éminents Rabbanim (entre autres le Rav Steinman de Bnei Brak et son gendre le Rav Berlin) qui ont tous souligné la gravité et l'urgence de la situation; vous trouverez ci-après une approbation du Rav Steinman et du Rav Shlamme bien connu de la communauté française.

Cette histoire nous ayant touchée au cœur, Torah-Box vous fait part de cette histoire pour aider ce très jeune couple. Les sommes demandées sont très importantes, pour simplement envoyer les tests génétiques sur Boston il leur a été demandé d'avancer des frais de 1500 dollars, ce qui représente une somme déjà insurmontable pour des gens comme eux, alors pour les frais à venir...

* Le responsable de l'association Torah-Box et sa Yéchiva connait parfaitement le grand-père du pauvre bébé.

* Cliquez-ici pour lire une lettre du Grand de notre génération, Rav Steinman
* Cliquez-ici pour livre une lettre du Rav Schlammé, en français 

Tous ceux qui s'associeront à cette Tsédaka (don de charité attendu) bénéficieront des bénédictions liées à cette grande Mitsva de "sauver une vie"
 

Ci-après, les coordonnées bancaires en France de la famille :

Nom Bénéficiaire : Forestier Jacky
Nom Banque : BNP Paribas
N° Banque : 30004
Agence : 01883

N° de compte : 00000629103
Clé RIB : 56

IBAN : SR7630004018830000062910356
Bic : BNPASRPPPBY

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Dernière mise à jour, il y a 21 minutes