Israël : infos Société

Une campagne menée sur un site de financement participatif juif a permis de lever plus d’1,9 million d’euros en cinq jours pour financer un « médicament miracle » afin d’aider une petite fille de 2 ans atteinte d’une maladie rare en Floride.

Eliana Cohen, la fille d’Ariel et Shani Cohen, originaires de la ville d’Aventura, a été diagnostiquée avec une maladie extrêmement rare appelée atrophie musculaire de la colonne vertébrale (SMA) avant son deuxième anniversaire. Le maladie génétique apparait généralement pendant la petite enfance, période durant laquelle elle peut être fatale.

Une fois que le diagnostic a pu être établi, la famille a appris qu’un médicament récemment approuvé par l’Agence américaine du médicament (FDA) appelé Zolgensma pouvait sauver la vie d’Eliana. Elle devrait prendre le médicament – la première thérapie génique approuvée pour traiter un enfant de moins de deux ans atteint de SMA – avant son deuxième anniversaire le 20 juillet, comme il est précisé par l’approbation de la FDA. Mais voilà le problème : le médicament en une seule dose coûte 1,9 millions d’euros et n’était pas couvert par l’assurance.